Der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie (SUDEP)

Unter dem englischen Begriff SUDEP (= Sudden unexpected death in epilepsy) wird ein plötzliches Ereignis eines unter Epilepsie leidenden Menschen verstanden, das mit dem Tod des Patienten einhergeht. Bei einem SUDEP erleiden 90% der Menschen eine tödlich verlaufende kardio-respiratorische oder zerebrale Dysfunktion.

Die Inzidenz von SUDEP beträgt durchschnittlich 3 Fälle pro Jahr bei 1.000 Patienten mit anhaltenden Anfällen. Bei Menschen mit schwer behandelbaren Epilepsien steigt die Inzidenz auf bis zu 9 Fällen pro 1000 Patientenjahre. Besonders hoch ist das Lebenszeitrisiko für SUDEP bei Menschen, die bereits seit ihrer Kindheit oder Jugend an Epilepsie leiden: es beträgt etwa 7 bis 8%. Insgesamt betrachtet, ist SUDEP ursachlicher Grund von bis zu 20% der vorzeitigen Todesfälle von Epilepsiepatienten.

20%

SUDEP ist ursächlicher Grund von bis zu 20% vorzeitiger Todesfälle bei Epilepsie

Es gibt verschiedene Risikofaktoren für einen SUDEP:

Männliches Geschlecht

Beginn der Epilepsie im jungen Lebensalter (<16 Jahre)

Symptomatische Ursache der Epilepsie

Pathologische Veränderung im Gehirn, z. B. durch akute Hirnerkrankungen, Schädel-Hirn-Traumata, intrazerebrale Blutungen, Hirninfarkte, Gehirnabszesse

Längere Epilepsiedauer

Nächtliche epileptische Anfälle

Bauchlage im Schlaf

Polytherapie

Unregelmäßige Medikamenteneinnahme

Das Risiko für einen SUDEP steigt mit der Anzahl epileptischer Anfälle pro Jahr. Als relevantester und stärkster Risikofaktor gilt jedoch das Auftreten bilateral tonisch-klonischer Anfälle.

Was sind tonisch-klonische Epilepsieanfälle?

Epileptische Anfälle können primär generalisiert oder fokal beginnen. Die Ausbreitung epileptischer Aktivität über das gesamte Gehirn bei einem bilateral tonisch-klinischen Anfall (auch als „Grand mal“ bezeichnet), stellt die gefährlichste Form epileptischer Anfälle dar.

Es gibt verschiedene Risikofaktoren für einen SUDEP:

1. Tonische Phase

Bewusstlosigkeit, Sturz, Versteifung des gesamten Körpers, kurzer Atemstillstand (über eine Minute) sowie lichtstarre Pupillen.

2. KIonische Phase

Grobes Zucken im Gesicht und Armen, Beinen sowie Rumpf.

3. Nachphase

Rückkehr des Bewusstseins, Wiedereinsetzen der Atmung und Erschöpfungszustand.

„Generalisierte tonisch-klonische Anfälle erfolgen in zwei Phasen: In der ersten Phase verliert der Betroffene das Bewusstsein, seine Extremitäten, aber auch seine Atmung verkrampft. In der zweiten Phase treten rhythmische Zuckungen auf, die ebenfalls mit einem hohen Verletzungsrisiko einhergehen. Kritisch ist jedoch, dass in beiden Phasen die Atmung nicht normal funktioniert, wodurch es zu einem Sauerstoffmangel – insbesondere im Gehirn – kommen kann.“

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Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage

Abteilungsleiter am Epilepsiezentrum des Universitätsklinikums Freiburg

(Europäisches Referenzzentrum)

Generell kann sich ein tonisch-klonischer Anfall auch aus einem fokalen Anfall entwickeln. Generalisierte tonisch-klonische Anfälle können zu einer Suppression kardiorespiratorischer Funktionen in der frühen postiktalen Phase führen und gelten daher als relevanter Risikofaktor für einen SUDEP, da sie schlimmstenfalls innerhalb von ca. 10 Minuten nach Anfallsende zum Tod führen können.

Die Rolle von Herzfunktionsstörungen beim epileptischen Anfall

Im Zusammenhang mit epileptischen Anfällen kommt es sehr häufig zu einer Vielzahl verschiedener Herzfunktionsstörungen unterschiedlichen Schweregrads. Meist (in 80-90% aller Anfälle) ist bereits im frühen Stadium ein Anstieg der Herzfrequenz messbar. Bei generalisierten tonisch-klonischen Anfällen steigt die Herzfrequenz durchschnittlich auf 150 Schläge pro Minute.

„Tonisch-klonische Anfälle dauern meist 80 bis 120 Sekunden an. Jedoch können Atmung und Herzfrequenz auch danach noch massiv gestört sein, was einen SUDEP zur Folge haben kann. Daher ist eine rasche Hilfeleistung – bestmöglich binnen 3 Minuten – bei einem nächtlichen tonisch-klonischen Anfall wichtig.“

Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage

Empfehlungen zur Vermeidung eines SUDEP

Häufig kann durch eine medikamentöse Kontrolle ein generalisierter tonisch-klonischer Anfall – und damit auch ein SUDEP – verhindert werden. In diesem Zusammenhang stellt auch die umfassende Aufklärung des Epilepsiepatienten zu den Risiken ein wichtiges Instrument dar, das zur Verbesserung der Patientenadhärenz beitragen kann. Stellt die medikamentöse Therapie keine wirksame Option dar, können ein erfolgreicher epilepsiechirurgischer Eingriff oder eine Vagusnerv-Stimulation das Risiko für einen SUDEP reduzieren. Eine zusätzliche Maßnahme ist die nächtliche Überwachung (Supervision) von Epilepsiepatienten. Dies kann einerseits durch das Schlafen einer weiteren Person im Patientenzimmer erfolgen, oder andererseits durch den Einsatz elektronischer Warngeräte (z.B. NightWatch). Zudem sollten Angehörige sowie Pflegepersonal in der Durchführung einer kardiopulmonalen Reanimation trainiert werden.

SUDEP – Key Facts

Unerwarteter Tod bei Epilepsie

Besonders hohes Risiko für Patienten mit generalisierten tonisch-klonischen Anfällen

Risikoreduktion durch Anfallskontrolle, Patientenaufklärung und -überwachung

„Besonders gefährdet sind schlecht kontrollierte Patienten, die weiterhin viele Anfälle erleiden. Dies kann durch eine mangelnde Adhärenz verursacht sein, aber auch Patienten, die viele Medikamente gleichzeitig einnehmen müssen, sind gefährdet. Wenn diese Patienten viele nächtliche tonisch-klonische Anfälle erleiden und schlecht überwacht sind, besteht ein hohes Risiko für ein fatales Ereignis.“

Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage

Möglichkeiten für Patienten und Angehörige zur SUDEP-Risikoreduktion

Maßgeblich entscheidend für die Anfallskontrolle ist eine erfolgreiche medikamentöse Therapie. Diese wird zwar vom behandelnden Arzt verordnet, dennoch tragen Patienten und Angehörige einen wichtigen Beitrag dazu bei, indem sie auf eine regelmäßige Einnahme (Compliance) achten. Zudem ist eine umfassende Aufklärung zum Thema Epilepsie und SUDEP wichtig. Des Weiteren können Angehörige und auch Pflegepersonal durch eine nächtliche Überwachung des gefährdeten Epilepsiepatienten (z.B. durch Warngeräte) ein schnelles Einleiten lebenserhaltender Maßnahmen im Falle eines SUDEP ermöglichen. Denn: 86% der SUDEP-Fälle ereignen sich, wenn Betroffene unbeobachtet sind, und zwar zu 90% in der Nacht, im Zeitraum zwischen 22:00 und 6:00 Uhr.

Das Risiko für einen SUDEP lässt sich um 69% reduzieren, indem Betroffene, nicht mehr unbeaufsichtigt schlafen.

Beispiele technischer Überwachungsmethoden zur Anfallskontrolle

Bettsensoren: Zur Überwachung des nächtlichen Schlafs von Menschen mit Epilepsie werden standardmäßig Matratzen mit einem sogenannten Bettsensor ausgestattet. Diese Sensoren detektieren Bewegungen des Betroffenen im Schlaf und können über eine spezielle Kontrolleinheit bei Bedarf Alarm auslösen. Da jedoch insbesondere tonisch-klonische Anfälle oftmals zunächst mit einer Versteifung des Körpers beginnen, werden solche kritischen Ereignisse von den Bettsensoren häufig zu spät oder gar nicht registriert.

Überwachungs-Armbänder: Die neuartigen Armbänder (z.B. NightWatch) werden vor dem Einschlafen am Oberarm des Betroffenen angebracht. NightWatch registriert nicht nur die nächtlichen Bewegungen im Schlaf, sondern kontrolliert darüber hinaus die Herzfrequenz. Dadurch erkennt es 9 von 10 klinisch relevanten Anfällen – insbesondere tonisch-klonische Anfälle – bereits in einem frühen Stadium. Im Vergleich zu Bettsensoren detektiert NightWatch 3-mal häufiger klinisch relevante nächtliche Anfälle.

„In der letzten Zeit sind gute, neue Entwicklungen im Bereich der nächtlichen Überwachung erkennbar. Hervorzuheben sind hier Geräte, die der Patient im Schlaf tragen kann. Diese ähneln einer Smartwatch und messen Bewegungen sowie die Herzfrequenz. Wird ein nächtlicher tonisch-klonischer Anfall registriert, lösen die Geräte unmittelbar einen Alarm aus und informieren Betreuer. Im Vergleich zu herkömmlichen Bettsensoren sind diese Wearables wesentlich sensitiver. Die Sensitivität ist mit durchschnittlich 90% detektierter tonisch-klonischer Anfälle sehr hoch.“

Prof. Dr. med. Andreas Schulze-Bonhage

„Der behandelnde Arzt meines Sohnes hatte uns NightWatch empfohlen, da bei meinem Sohn immer wieder tonisch-klonische sowie statische Anfälle auftreten, welche der bis dahin genutzte Bettsensor nicht zuverlässig registriert hat. Dank NightWatch hat sich das nun geändert. Die Aufdeckungsrate ist um ein Vielfaches besser – endlich wird nahezu jeder Anfall detektiert. Nicht nur wir, sondern auch das Pflegepersonal ist von dem Gerät begeistert. Es ist einfach zu bedienen, sodass auch mein Sohn damit klarkommt. Ich würde jedem Betroffenen raten, ein solches Gerät zu beantragen.“

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Katja B.

Mutter eines 30-jährigen Sohnes, der unter generalisierter Epilepsie leidet

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NightWatch - Epelepsie-Erkennungssystem

NightWatch ist ein Erkennungssystem, das Eltern oder Betreuer vor einem möglicherweise schweren Epilepsie-Anfall im Schlaf warnt. Die von Epilepsie betroffene Person trägt nachts das Armband um den Oberarm. Diese Armband misst die Herzfrequenz und die Bewegungen des Trägers in der Nacht. 

 

Sobald das System einen schweren epileptischen Anfall vermutet, wird ein drahtloses Signal an die entsprechende Basisstation übermittelt und alarmiert Eltern oder Betreuer im anderen Raum. Somit kann eine schnelle und angemessene Hilfeleistung erfolgen.

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