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„Was ist da los?“ – Sicherheit und besserer Schlaf mit NightWatch

Die sympathische Familie Linder aus Blaubeuren hat 11 Kinder – 7 der Kinder haben eine genetisch bedingte Epilepsie mit nächtlichen Anfällen. Wir haben Familie Linder zuhause besucht und berichten über die Großfamilie, die ein Vorbild für Lebendigkeit, Liebe und strukturierter Alltagsbewältigung ist.

1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 wo ist meine NightWatch geblieben? Wenn man sieben von insgesamt elf Kindern hat, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde und die in der Nacht Anfälle haben, ist man auf Unterstützung im Alltag angewiesen und um die Nerven zu behalten. Die beste Lösung für Familie Linder in Blaubeuren war NightWatch Epilepsie Überwachung – seit Februar diesen Jahres der tägliche Begleiter ihrer Kinder in der Nacht.

Sicherheit und besserer Schlaf mit NightWatch

Die „Frau mit den Eulen“

Familie mit Epilepsie

Am 30.06.21 kommt die letzte NightWatch für die fünfjährige Marina an. Und die „Frau mit den Eulen“ kommt zu Besuch in Blaubeuren bei Familie Linder. „Ist da die Frau mit den Eulen?“ hören wir die Kinder von drinnen rufen. Und dann stehen alle in der Tür – 7 entzückende Kinder mit großen Augen, die auf die „Frau mit den Eulen“ warten. Im Haus erwartet uns eine Überraschung. Das Vorhaus sieht aus wie in einem freundlichen Kindergarten – eine bunte Garderobe, bei der jedes Kind seinen eigenen beschrifteten Platz hat. Die Kinder setzen sich ordentlich auf ihren jeweiligen Platz und wir sind sofort berührt und beeindruckt von so viel aufgeräumtem Leben, lebendiger Kindlichkeit, Freundlichkeit und Neugierde. Frau Linder empfängt uns mit viel Herzlichkeit – sie ist es gewohnt, dass man neugierig auf ihre große Familie mit mittlerweile 11 Kindern ist.

Wir haben für jedes Kind unsere neue Kuscheleule Yoyo und unser Kinderbuch über NightWatch mitgebracht und jedes Kind drückt seine Eule fest an sich. Wir begleiten die Familie in den schönen großen Garten und machen ein paar Fotos. Bewundernd frage ich Frau Linder, wie sie es schafft, so entspannt zu sein und gut auszusehen bei dem für mich doch sehr groß erscheinenden Stress mit vielen Kindern, wovon einige von Epilepsie betroffen sind. „In Stress verfallen nutzt einfach nichts“, sagt Frau Linder, „man kann immer nur eins nach dem anderen machen“.

Die erste NightWatch

Sie antwortet mir, dass NightWatch ihr Leben absolut verbessert hat. Bevor ihre Kinder NightWatch hatten, ist sie nachts die ganze Zeit durchs Haus getigert, weil sie Angst hatte, dass etwas passiert. „Das ging jahrelang so, tagein tagaus, ich konnte nicht mehr schlafen, ich hatte überhaupt keinen Schlafrhythmus“. Dann hat sie Anfang des Jahres auf Facebook in der Gruppe „Epilepsie Kinder“ über NightWatch gelesen und war sofort begeistert. Mit ihrem behandelnden Neuropädiater Dr. Johannes Krämer vom SPZ Ulm hat sie die erste NightWatch für Paul bei der Siemens Betriebskrankenkasse beantragt. Als die erste NightWatch kam, hat sie sie an jedem Kind ausprobiert und bei allen Kindern hat NightWatch die nächtlichen Anfälle aufgezeigt und rechtzeitig alarmiert. Da NightWatch für alle super funktionierte, wurde mit Hilfe von Dr. Krämer NightWatch für alle anderen Kinder nach und nach beantragt. „Mit Herrn Dr. Krämer besprechen wir alles ganz offen und immer gemeinsam und wir werden dort ganz toll unterstützt.“ Bei jedem Kind hat es um die 5 Wochen gedauert, bis NightWatch von der Krankenkasse genehmigt wurde, bei jeder Verordnung wurde beim behandelnden Arzt eine ausführliche Begründung vom MDK angefordert. Bei der letzten Verordnung für Marina (eine der Drillinge) hat es sogar 8 Wochen bis zur Genehmigung gedauert. „Die Beantragung eines Hilfsmittels ist wirklich schwierig, vor allem, weil die Genehmigung immer so lange gedauert hat – wir beantragen das ja nicht zum Spaß, sondern wir brauchen diese technische Unterstützung.“

Und nun endlich haben seit dem 30.06.21 alle Kinder eine NightWatch. Familie Linder kann sich auf die NightWatch verlassen, besser schlafen und sie müssen in der Nacht nur noch aufstehen, wenn NightWatch alarmiert. „Mit NightWatch sind unsere Nächte tausendmal ruhiger geworden und ich stehe nur noch auf, wenn es klingelt, weil ich dann weiß, dass ein Anfall stattgefunden hat“.

Herr Linder ist ein begabter Informatiker und Techniker und hat alle Basisstationen auf ein Bord montiert und natürlich beschriftet, damit man gleich erkennt, bei welchem Kind ein Alarm stattfindet. NightWatch hat seit kurzem eine Kooperation mit der App Helpilepsy – und Familie Linder hat gleich am Abend die App heruntergeladen, eine account angelegt und eine NightWatch registriert – jetzt sehen sie auch die Alarme in der App am Handy – was nochmal eine Verbesserung in der Bewältigung des Alltags ist.

„NightWatch ist so genial und einfach umgesetzt"

​Alle sieben von Epilepsie betroffenen Kinder der Familie haben nächtliche myoklonische Anfälle, sowohl kurze als auch gruppierte, die sich auch fallweise zu generalisiert tonisch-klonischen Anfällen ausweiten und Notfallmedikation bedürfen. Vor NightWatch hatte Familie Linder ein anderes Überwachungssystem mit Bettsensor als auch am Handgelenk, das jedoch die Anfälle nicht angezeigt hatte und Frau Linder war von den Produkten enttäuscht. Als sie NightWatch ausprobierte, hat sie sich „einfach drauf eingelassen“ und als sie sah, dass die Anfälle der Kinder aufgezeichnet wurden und sie rechtzeitig alarmiert wurde, war sie sehr erleichtert.

„NightWatch ist so genial und einfach umgesetzt. Es ist sehr leicht anzuwenden, man versteht es sofort, es ist weich, es tut den Kindern nicht weh“, sagt Frau Linder. Allen Kindern hat sie beigebracht, dass das „Licht“ (das LED am Armmodul) beim überstreifen über den Arm nach oben zeigen muss. Frau Linder fragt mich „Wie kann so was leichtes und einfaches wie NightWatch so lange dauern in der Entwicklung? Warum ist NightWatch so spät auf den Markt gekommen? Es ist einfach genial, dass das Herz gleich mit überwacht wird – nur so können die Myklonien und die leichteren Anfälle entdeckt werden. Das ist eine sehr große Hilfe“.

Mehr als 10 Jahre intensive Forschungsarbeit wurden investiert

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Wir informieren Familie Linder, dass über 10 Jahre intensiver Forschungsarbeit investiert wurde, bis NightWatch marktreif war und den Anforderungen von Neurologen und Patienten entsprochen hat. Es wurde das Tele-Epilepsie-Konsortium gegründet - eine einzigartige Zusammenarbeit niederländischer Epilepsiezentren, Universitäten und Neurologen. „Es erfordert sehr viel Anstrengung, Produkte herzustellen, die einfach in der Anwendung sind und gleichzeitig sehr gut funktionieren. NightWatch wurde vor folgendem Hintergrund entwickelt:  SUDEP (Sudden Death of Epilepsy Patients) als noch ungelöstes Thema bei Epilepsie und dass die meisten Komplikationen bei Anfällen während des unbeobachteten Schlafs auftreten. „NightWatch wurde in Langzeitstudien klinisch getestet und erkennt 96 % aller tonisch-klonischen Anfälle, durchschnittlich 80 % aller anderen klinisch relevanten Anfälle. 97 % der Befragten fühlen sich durch den Einsatz von NightWatch sicherer.“

Eine bewundernswerte Familie

Wir sitzen nach der Fotosession noch etwas mit der Familie und den Kindern in der Küche, dann verziehen sich nach und nach alle Kinder mit ihren Tablets und anderen Spielsachen in ihre Lieblingsecken, bevor Schlafenszeit ist. Die größeren Jungs rufen irgendwas laut vom Flur. „Was ist da los?“ fragt der fünfjährige Paul und läuft wie ein kleiner Polizist zu seinen Geschwistern. Mit den vielen Kindern und den starken liebevollen Eltern strahlt das Haus eine fröhliche Gelassenheit aus – wirklich bewundernswert – wir fühlen uns sehr wohl in all dieser Lebendigkeit und Liebe. Am Morgen erzählt uns Frau Linder dann, dass die Drillinge Marina, Paul und Olaf ihre Eulen mit in den Kindergarten genommen haben und dass Josefina ihrer Eule vor dem Schlafengehen eine Mütze angezogen und sie zugedeckt hat. Wir sind sehr gerührt und wünschen der Familie und den Kindern auch weiterhin alles Gute, viel Unterstützung und Kraft.

Familie Linder und NightWatch
NightWatch Eule
NightWatch-Kollegin Lilli und Familie Linder